Четыре года назад, работая над проектом о материнстве, австралийский фотограф Морганна Мэги (Morganna Magee) познакомилась с 20-летней Кэйти, в одиночку ухаживающей за сыном, который родился с редким дефектом брюшной полости.

Большинству детей, рожденных с гастрошизисом — дефектом передней брюшной стенки, — проводят хирургическую операцию сразу же после рождения и выписывают домой в течение нескольких недель. Однако сын Кэйти оказался самым тяжелым пациентом, которого когда-либо видели местные врачи. Джейлин провел в больничной палате свои первые полтора года. Семнадцать часов в день он подключен к специальному аппарату, который доставляет питательный раствор непосредственно в желудок, а также к капельнице. Спустя три с половиной года Джейлин продолжает лечение на дому.

Так как Джейлину необходима круглосуточная медицинская помощь, Кэйти тоже проводит все свое время в госпитале. За время лечения она подружилась с мамами других детей, но поддерживать отношения с семьями тех, кого выписывают, непросто.

«Я хочу, чтобы люди знали, через что нам приходится проходить, и насколько это тяжело», — говорит Кэйти.

Когда живот Джейлина надувается, Кэйти знает, что что-то не так. В это утро его так долго тошнило, что он потерял почти килограмм веса.

«Не знаю, сколько я еще смогу просидеть здесь вот так, глядя на эти четыре стены. Я просто хочу, чтобы все поскорее закончилось, не могу смотреть, как мой ребенок страдает».

Четыре раза в день Джейлин должен принимать лекарства, а также проходить другие процедуры. В этот день он отказывался от лекарства и полчаса кричал, прежде чем Кэйти удалось его уговорить.

2014 год был особенно тяжелым для Кэйти и ее семьи. «Я стараюсь быть сильной, но иногда это невозможно. Я не хочу, чтобы люди видели, что я чувствую на самом деле», — признается она.

Палата Джейлина завалена игрушками и играми: Кэйти старалась, чтобы она выглядела по-домашнему. Однако в итоге медсестры попросили ее убрать все игрушки и оставить только DVD.

Трубки, через которые питательный раствор вводится в тело Джейлина, очень хрупкие, и на них может скапливаться инфекция, поэтому их нельзя мочить. «Ты грустишь по той здоровой жизни, которой должен бы жить твой ребенок».

«Самое сложное — знать, что ты не можешь забрать его домой, что ты уже упустил так много моментов его детства. Все, что тебе остается, это сидеть и смотреть, как мучается твой ребенок, утешать его, вместо того чтобы избавить от боли».

Если забыть, что Джейлин страдает гастрошизисом, он абсолютно нормальный ребенок: ласковый, светлый и счастливый.

«Я просто хочу, чтобы он жил нормальной жизнью. Чтобы больше никаких операций. Но жизнь — дерьмо».

Джейлин бегает по больнице после того, как его, наконец, отключили от системы питания, с которой он проводит 12 часов в день.

«Знаешь что? Для меня это уже норма. Для меня это просто еще один обычный день».

«После всего, через что ему пришлось пройти, он остается сильным — вот что меня поражает. Такой маленький, столько всего перенес и до сих пор такой сильный».

«Сложнее всего ходить по больнице и смотреть на новорожденных детей, зная, что у меня больше никогда не будет шанса — просто взять и забрать домой своего малыша».

Джейлина разрешили забрать домой, но он по-прежнему получает питание внутривенно. Это значит, что его комната должна быть стерильной, а все игрушки должны храниться в гостиной.

Источник: http://feedproxy.google.com/~r/fresherfeed/~3/vdzGazDmN6k/